Dur passage


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Mercredi 5 novembre 2008

Francine n’est toujours pas « passée ». Je mesure la portée de ce mot, sa difficulté. Nous étions tous deux partisans du « droit à mourir dignement ». À l’hôpital Saint-Antoine ils l’avaient bien compris, et nous avait demandé, séparément, « quel degré nous souhaitions » d’acharnement thérapeutique. Nous avions répondu « aucun, que des soins palliatifs de la douleur, s’il n’y a plus rien qui permette une vie digne et modérément active » (mais cela comprenait quand même une radiothérapie du cerveau, qui, sans être douloureuse, lui a refait perdre ses cheveux)

Plus d’un mois passé, la médecine n’a plus aucun soin curatif à lui proposer, Francine est rentrée à la maison, et elle vit toujours. Elle a revu tous ceux qu’elle aimait, leur a fait ses adieux. Elle a choisi entre plusieurs options proposées par Sasha la couverture de son dernier roman, Perséphone en personne et l’a fait évoluer, elle a contrôlé mon projet de « 4 de couverture », elle a réglé le détail de ses obsèques, écouté tous les messages de sympathie que je lui lis, les vôtres et ceux des lecteurs d’ILV qui reconnaissent enfin le grand écrivain qu’elle a été. Elle a fini sa tâche, sourit dans l’amour des siens, elle ne souffre pas.

Épuisée, elle veut partir… et ne part pas. Elle refuse du doigt tous les soins qui ne sont pas anti-douleur, fait la grève de la faim. Rien n’y fait. Qu’est-ce qui la retient, sinon l’inépuisable énergie de son corps décharné ? Je lis dans le chapitre 10 de Perséphone ce qu’elle doit ressentir…

Les deux docteures Catherine (ma sœur, et son médecin traitant) m’expliquent et lui proposent avec tendresse le maximum de ce qu’on a le droit de faire (ou plutôt ne pas faire) dans le cadre de la loi française. Et je n’ai aucune raison objective ni subjective de m’en écarter : elle ne souffre pas, elle baigne dans l’amour et dans la dignité. Et pourtant cette survie dans un demi-sommeil n’est pas ce qu’elle voulait. Plus complexe que les débats politiques sur les cas incontestables d’euthanasie ! Cette vie qui n’en est presque plus une reste une vie, qui n’est pas perdue. Elle « milite » encore dans sa survie.

Une aide-soignante de l’Hospitalisation À Domicile, venue la laver, et à qui elle murmure un inaudible « merci », lui répond « Mais je fais mon travail, vous n’avez pas à me remercier. Je vois à votre sourire, à l’amour qui flotte dans cette maison quand on y entre, que vous avez passé votre vie à vous occuper des autres. Et moi je suis contente de vous le rendre, et j’espère que, quand je serai comme vous, on s’occupera de moi comme je m’occupe de vous ». Cette jeune femme a parfaitement compris la notion de « réciprocité » selon Karl Polanyi, qui n’est ni l’échange ni la redistribution.

Un mot sur les appareils d’Etat de la redistribution. Tout ce que j’ai écrit sur l’hôpital public est encore plus vrai de l’HAD, car le problème est aggravé par la rupture d’unité de lieu et par la sous-traitance de la gestion du matériel. D’un côté, on vient de le voir, un personnel d’une qualité humaine exceptionnelle (l’Hôpital Paul Brousse, son port d’attache, est connu pour son unité de soins palliatifs). De l’autre, une division du travail poussée à l’ingérable et une absence criante de coordination.

On a évité de justesse le bug sur le jour du transfert entre Saint-Antoine et le domicile ( et je votais à Strasbourg). Au moins le lit anti-escarres et la pompe à oxygène sont arrivés à la maison avant Francine. Une semaine après, est livré sans qu’on ait rien demandé (mais « ça va avec ») un oxygénomètre. On a joué avec, un minuscule bijou électronique qu’on met au bout de son doigt et qui vous affiche saturation et pouls. Dans les hôpitaux fixes, cette chose (comme la pompe à perfusion) est un bloc porté par un gros mât à roulette. Les infirmières m’expliquent que, dans un hôpital, on ne miniaturise rien pour éviter les vols. La plupart des médicaments nécessaires n’étaient pas en stock à l’HAD, je suis allé les acheter moi–même à une pharmacie. Alors que Francine ne peut plus se lever du tout depuis trois jours, on livre enfin la chaise percée qui lui aurait évité d’avoir à traverser la maison la semaine précédente. La poubelle jaune semi-hermétique qui devrait être changée une fois par semaine ne l’est pas, je vide le tout dans une poubelle ordinaire, puisqu’elle ne contient rien de dangereux.

Dans n’importe quelle entreprise industrielle, avec ce niveau de coordination, un ouvrier serait chaque jour électrocuté ou renversé par un pont transbordeur.

Côté aide à domicile, la mairie communiste (donc hostile au tiers secteur) a choisi la gestion directe par le Centre communal d’action sociale, au lieu de passer contrat avec une association bi-structurante (coté familles et coté aides), comme le recommande Brigitte Croff dans Seules. Résultat assez inadapté et surtout inadaptable, malgré la grande gentillesse et la bonne volonté de tou(te)s…

Notre société a d’immenses progrès à faire pour faire face à une démographie vieillissante, avec un environnement fortement cancérigène qui entraînera des soins de plus en plus coûteux. Je sens que je vais m’inscrire au groupe « Seniors » des Verts. Ils ont là un magnifique créneau. Politique, absolument politique.

PS J’ai éteint la télé à 2 heures ce matin, quand sont tombés les premiers résultats du fuseau horaire le plus à l’Est : Virginie et Indiana gagnés, Floride, Pennsylvanie et Ohio bien partis, c’était plié. Ce matin, l’aide-soignante antillaise exulte. Quoi que fasse Barak Hussein Obama, quelques déceptions qu’il nous apporte demain, ce qu’a fait le peuple américain cette nuit est une victoire de l’Humanité. « I had a dream ». Francine et moi nous l’avons vécu, le discours de Martin Luther King et la réalisation du rêve. « Yes we can ».

Adresse de cette page : http://lipietz.net/?breve322

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Forum du blog

Il y a 21 contributions à ce blog.
  • Dur passage Oui c’est bouleversant , et la souffrance de Francine m’est insupportable car elle me ramène de très nombreuses années en arrière ..J’avais 21 ans et mon mari 23 ans . Il est mort après beaucoup de souffrances physiques et morales de la maladie de Hodgkin . Les soins palliatifs n’existaient pas et malheureusement non plus la loi Leonetti . Il a donc subi un certain acharnement thérapeuthique .Je me souviens , qu’en dépit des souffrances physiques, et bien qu’il était conscient de la gravité de sa maladie et de son issue fatale , chaque mot d’espoir qu’il entendait lui redonnait une sorte de force . En fait il refusait de croire que tout était fini , et je me suis ingéniée à l’en persuadé jusqu’à son dernier souffle . Bien sûr chaque cas est particulier , mais je reste persuadée que la loi Léonetti est suffisante car légaliser l’euthanasie active serait la porte ouverte à toutes les dérives .Je suis infirmière et j’exerce en libérale depuis 27 ans . Votre amie Solédad .
    Samedi 3 septembre 2011 à 19h20mn32s, par Solédad Casellato (casellato.soledad@orange.fr)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum4062
    • Loi Léonetti C’est sûr que la loi Leonetti est un progrès, et que les risques de son assouplissement ne sont pas négligeables. Mais votre mari voulait encore vivre avec vous, ce n’est pas le cas de ceux qui ont fait leurs adieux et pour qui la survie n’est qu’une torture. Dans le cas de Francine, il est clair qu’elle aurait voulu aller un peu vite, mais elle n’a pas souffert et on ne lui a imposé aucun acharnement thérapeutique. Avec toute mon amitié.
      Dimanche 4 septembre 2011 à 17h28mn25s, par Alain Lipietz (alain@lipietz.net)
      lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum4063
  • Dur passage Bonsoir, Je me sens obligé de prendre quelques instants pour te témoigner et à Francine - que je n’ai que briévement entraperçue - de la douceur et de l’amour que vous partagez ensemble et qui transparaît dans tes mots, précis, pudiques, clairvoyants. J’ai gardé le souvenir d’une réunion publique sur le TCE où tu avais été invité par des NONistes à ANNECY, et tu t’étais retrouvé piégé, quittant la tribune pour t’assoir dans la salle. Je savais que Francine était déjà malade, et j’ai pensé à elle ce soir-là qui devait t’attendre et à ses imbéciles qui te privaient d’elle pour une mise en accusation gratuite. Tu m’as ému ce soir-là comme être humain, militant et compagnon d’une femme malade, qui gaspille un temps précieux avec des sectaires obtus. Merci de nous inviter sans miévrerie à partager la fin de Francine, dans le plus profond respect de sa personne et de son oeuvre. Thierry BILLET, ANNECY
    Mercredi 12 novembre 2008 à 18h49mn47s
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum3017
  • Dur passage

    Sans vouloir détourner le sujet ou l’objet de cet article, ce problème ne concerne pas que les personnes âgées. L’accompagnement dans les soins lourds et/ou la fin de vie est à améliorer nettement en France. A commencer par ce qui est possible pour nos enfants et petits-enfants...

    Toutes mes pensées à la famille de Francine.


    Mercredi 12 novembre 2008 à 13h36mn10s, par un papa (chryjs@free.fr)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum3016
  • Dur passage

    au revoir Francine , et merci encore une fois de toi , quel cadeau que tes livres !

    Pour toi Alain, en cette dure journée ,

    mes pensées , mes souhaits de courage pour une vie différente , parfois la voix manque ......

    julie


    Mercredi 12 novembre 2008 à 10h49mn15s, par julie (julieleze@hotmail.com)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum3015
  • Dur passage

    Au revoir Francine,

    Agnès


    Mardi 11 novembre 2008 à 17h51mn23s
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2994
  • Dur passage je ne vous connais, vous et francine, que par votre blog (mais ce n’est déjà pas rien). Je n’ai pas d’autre message à vous transmettre que vous dire qu’il y a quelqu’un, de l’autre côté de son ordinateur et du réseau internet, qui pense à vous et partage votre douleur et qui vous est reconnaissant de la leçon de vie (oui, de vie) que vous et francine lui avez donné ces derniers mois et ces jours-ci (notamment à la lecture de votre "élégie pour francine ségeste").
    Mardi 11 novembre 2008 à 06h39mn45s, par jseb
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2993
  • Dur passage Francine était une femme remarquable. On ne pouvait pas ne pas admirer ses grandes qualités humaines et intellectuelles. Je n’oublierai pas sa tranquille et tenace détermination dans les luttes féministes, sa capacité d’écoute, sa fine intelligence. Bien amicalement à toi
    Mardi 11 novembre 2008 à 03h08mn45s, par Jeanne Fagnani (fagnani@univ-paris1.fr)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2972
  • Dur passage

    Cher Alain,

    tous tes amis de la Galice, nous t’ envoyons un grand message de proximite et de amitie dans ce jours de passage. On est avec toi

    Ana Miranda, au nom du BNG


    Lundi 10 novembre 2008 à 15h55mn10s, par Ana Miranda (ana.miranda@europarl.europa.eu)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2971
  • Dur passage

    Alain,

    Mon français est tout perdue, mais pour vous…

    Dans votre situation, j’ai réfléchi vers mon mère, quand elle a récupéré d’un coma, dans sa mal. Elle fut vraiment heureaux, adulte mais comme l’enfant, être vivant, avoir la vie, avoir ces moments. Ce s’est la vie, ’itself’, je pense, je crois. Quelque-chose se passer ; quelqu’une ce voit, ce touche.

    Je toujours me souviens cela, même que nous avons écouté quelques musiques françaises, l’accordeon, car elle grand-chose toujours aima France ; et puis, lendemain, elle est allé…

    Peut-être les médicaments, quelques différances fait…mais j’espére et souhaite, pour Francine, c’est aussi.

    Alain, votre travail, alles, pour moi très important ist. Parce que j’ai derechef ceci chercher, votre situation découvre.

    Tout dans amitié, Clive


    Lundi 10 novembre 2008 à 14h34mn15s, par Wind in Yews (windinyews@gmail.com)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2970
  • Dur passage Alain, une pensée affectueuse d’un ancien camarade qui vous a cotoyé de près il y a trente ans et suivi (un peu) par livres, blogs et autres depuis....
    Lundi 10 novembre 2008 à 14h13mn49s, par Marcel Beauvoir (marcel.beauvoir@orange.fr)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2969
  • Dur passage

    Cher Alain, je n’ai que mes larmes de vraies larmes pas des mots à t’offrir en partage après la lecture de ton élégie... Je n’arrive pas à imaginer qu’une quelconque consolation soit possible : la perte de l’être cher crée un tel vide, je le sens... Je ne pourrais pas être aux obsèques retenue par mes cours mais je ne cesse de penser à vous, impuissante.

    Ghislaine


    Lundi 10 novembre 2008 à 09h31mn48s, par Ghislaine Gwizdek (ggwizdek@nordnet.fr)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2968
  • Dur passage

    Monsieur LIPIETZ,

    Je viens d’apprendre par le réseau des Verts 77, que votre compagne vous/nous a quittés. Je suis ému par votre témoignage qui nous invite à agir pour humaniser notre vie, et être ainsi dans la simplicité de l’acte d’aimer.

    Je vous remercie pour cet engagement qu’est le vôtre, et me permets d’unir mes pensées aux vôtres dans ce passage.

    Bien cordialement,

    F.B


    Samedi 8 novembre 2008 à 08h01mn15s
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2830
  • Dur passage Peut-être qu’il ne faut s’acharner ni à vivre, ni à mourir, car l’heure arrive à son heure quelle que soit notre volonté. C’est ce que je crois, en temps que musulmane (voir mon "Adieu sur ILV", le cas de Francine me l’a inspirée). Nul ne peut dire comment il vivrait la situation donnée dans un temps donné, dans des circonstances données, etc... Nul ne peut se mettre à la place d’autrui, ni même ressentir à la place d’autrui. Simplement entendre un coeur à distance et lui dire :" Paix à toi, si tu bats encore, c’est que ce passage n’est pas abouti. Paix à toi, profite encore de ce moment de conscience, et d’amour... Paix à toi et à ceux qui t’aiment et que tu aimes."
    Vendredi 7 novembre 2008 à 07h53mn11s
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2828
  • Dur passage

    Bonjour Alain, je lis votre blog depuis quelques années, après vous avoir un jour écouté en conférence, car j’apprécie votre analyse des faits politiques et sociaux. Au delà de l’intellectuel et du politicien, j’ai été ces derniers temps touchée par un homme. Je vous remercie pour la simplicité avec laquelle vous savez partager votre sensibilité, avec cette façon d’être toujours en lien avec le monde. Merci et bon courage pour traverser cette épreuve. Je souhaite à Francine bon voyage.

    Bénédicte.


    Vendredi 7 novembre 2008 à 04h43mn39s
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2827
  • Dur passage

    Cher Alain , Chère Francine ,

    Je suis extrèmement touchée par ce que vous vivez ,

    Ex militante de l’OCT , je suis sortie de l’orga avec le courant A , pour me consacrer au militantisma "femmes", militante de l’ombre vous ne me connaissez pas ,

    je me souviens avec un sourire tendre du pseudo d’Alain,

    l’aventure de "partis-pris" et tant d’autres choses ...

    Je suis psy , et travaille en soins palliatifs , entre autres

    j’ai salué Francine lors d’une manif , il n’y a pas si longtemps , quoique , et son regard , et son sourire .......

    Alain, je ne veux pas que Francine parte , Alain , je veux que Francine parte comme elle l’a souhaité , comme vous l’avez souhaité ensamble ,

    Alain, je suis très touchée de la façon dont tu continues à faire partager ton combat jusque dans sa face les plus intime , dont Francine va jusqu’au bout du bout du bout ,

    je me sens maladroite ,

    tout est sincère dans mes pensées pour vous deux ,

    A vous .

    Julie


    Jeudi 6 novembre 2008 à 19h19mn59s, par julie (julieleze@hotmail.com)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2816
  • Dur passage Je profite de cette page pour vous envoyer mes amitiés les plus chaleureuses. Je ne suis pas une pro des discours et des mots, mais je voulais absolument vous dire mon admiration et vous dire qu’à travers les messages d’Alain, je partage cette grande émotion de vous voir réunis sous votre toit pour ce "passage". Ce moment si important, que beaucoup vivent seuls, ou entre les murs froids d’un hôpital. Je rends hommage à votre amour serein. Mes amicales pensées. ISA NOUVELLON - de Dole en Franche-Comté
    Jeudi 6 novembre 2008 à 04h42mn44s, par ISA (isabelle.nouvellon@free.fr)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2815
  • Dur passage Que vous dire ? Quatre mots : je pense à vous. Très amicalement.
    Jeudi 6 novembre 2008 à 02h28mn28s, par Joke (joke@no-log.org)
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2814
  • Dur passage y’a deux mots dans ton titre un très violent DUR un très doux PASSAGE juste pour te dire qu’on est avec toi encore et encore dans ce "dur passage" mais surtout avec Francine si elle peut l’entendre dis lui que je l’embrasse très très fort... djamila
    Mercredi 5 novembre 2008 à 15h16mn30s
    lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2802
    • Dur passage

      Alain et Francine, avant tout, après tout, malgré tout, l’Amour pour vous n’a jamais cessé d’être là, ancré profondément dans nos coeurs. Francine, quoi qu’il arrive tu seras toujours la plus belle ! Ici et ailleurs. Car je sais qu’il n’y a pas de fin. Ni à la vie, ni à l’amour.

      tatiana


      Mercredi 5 novembre 2008 à 21h52mn07s, par tatiana (tatiana@humains-associes.org)
      lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2803
      • Dur passage Je n’ai connu cette grande dame que par ses livres et ses écrits. Sa disparition crée un grand vide. Qu’Alain et tous ses proches soient assurés de notre amitié, de notre peine et de notre douleur. Yvon (verts 47)
        Lundi 10 novembre 2008 à 08h50mn52s, par Yvon Ventadoux (yvon.ventadoux@ch-stcyr.fr)
        lien direct : http://lipietz.net/?breve322#forum2967
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